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El impacto en la familia

 

 

Federico Ortíz-Moreno *

 

 

Quienes viven la tragedia de estar al cuidado de un enfermo con Parkinson, saben lo difícil que es enfrentar día con día nuevas situaciones, la mayoría de las veces desesperantes, que llega un momento en que todo se nubla, todo se viene abajo. Luego, se pide ayuda y ésta nos llega. ¡La gente no les comprende, no vive las 24 horas del día con en el enfermo...! Son ellos mismos, los familiares y cuidadores, quienes más solos se sienten. Son muchos los problemas que se atraviesan, son muchos los problemas que se enfrentan. La gente, el familiar, siente miedo, coraje, angustia, desesperación, soledad... Sienten tantas cosas, que llega un momento en que se explota o simplemente se vienen abajo, sin poder continuar ayudando a su ser querido, el enfermo.

 

 

 

El Parkinson es una de las enfermedades más terribles que pueda haber, pues destruye no solamente a la persona que la padece, sino también a la familia misma quien sufre las consecuencias. El tener que atender a un enfermo que no comprende las cosas y que al mismo tiempo no sepamos nosotros mismos comprenderlos hace que nuestra vida cambie por completo. La gente no nos entiende, la familia se aleja... La gente cree que todo eso que decimos que nos pasa, son puros inventos nuestros, que la persona está bien, que son cosas de la edad, que no nos preocupemos... La realidad es otra... No hay apoyo, no hay comprensión. Solamente existe soledad, tristeza, rabia, desesperación, miedo al futuro, miedo a quedarse solo. ¡Miedo a perderlo todo...!

 

 

Conviviendo con el Parkinson

 

Quienes vivimos la tragedia de estar al cuidado de un enfermo de Parkinson, sabemos lo difícil que es enfrentar día con día nuevas situaciones, la mayoría de las veces desesperantes, que llega un momento en que todo se nos nubla, todo se nos viene abajo. Luego, pedimos ayuda y ésta no nos llega. ¡La gente no nos comprende, no vive las 24 horas del día con en el enfermo...! Y nosotros como familiares y cuidadores más solos nos sentimos.

 

Son muchos los problemas que se atraviesan, son muchos los problemas que enfrentamos. Sentimos miedo, coraje, angustia, desesperación, soledad... Sentimos tantas cosas que llega un momento en que se explota o simplemente uno es el que se viene abajo sin poder continuar ayudando a nuestro ser querido, el enfermo. Y es que como sabrás tener un familiar con Parkinson es duro y devastador. Tú y yo lo hemos pasado, lo hemos visto, pues es bien difícil enfrentarse a una situación como ésta y peor aún cuando ésta, la enfermedad, destruye prácticamente a toda la familia. Desafortunadamente, no hay por el momento cura alguna. Las investigaciones prosiguen, pero aún falta mucho por hacer.

 

 

Una enfermedad francamente desgastante

 

El Parkinson es una enfermedad francamente desgastante, pues no solamente es el enfermo quien la padece, sino la propia familia quien la sufre. Uno quisiera que el enfermo nos comprendiera y nos dirigimos a él de una manera lógica, como si esta lógica la fuera él o ella a entender. No nos damos cuenta que, por desgracia, su cerebro se ha ido destruyendo, que él no tiene la culpa de lo que le pasa y que sus conductas, muchas veces agresivas son producto de su propia enfermedad.

 

Hablarle calmadamente, despacio, viéndole a los ojos, tomándole de la mano, queriéndole, mimándole y respetándole ayuda mucho en estos casos. Es obvio el que uno se desespere cuando ellos no comprenden, se ponen inquietos, repiten y repiten la misma pregunta, se quieren ir de la casa, desconocen ayuda mucho en estos casos. Es obvio el que uno se desespere cuando ellos no comprenden, se ponen inquietos, repiten y repiten la misma pregunta, se quieren ir de la casa, desconocen a la gente, etcétera.... Pero así es la vida y debemos aceptar las cosas tal cual son. Y si bien la enfermedad es terrible y el proceso que vive la familia, especialmente el cuidador principal, es tremendo, también debemos aprender a ver lo positivo; pues quienes hemos tenido la experiencia de haber vivido todo esto, también sabemos todo esto nos ayuda a valorar lo que es la vida, saber lo que somos y el importante rol que jugamos en el cuidado del enfermo.

 

Si tú deseas apoyo, comprensión, te sientes desesperado o desesperada, o tal vez quieras compartir tus experiencias y que otra gente también aprenda de ti, acércate a la Asociación de Parkinson más cercana a donde te encuentras. Seguramente ahí te ayudarán.

 

 

* Federico Ortíz-Moreno, psicólogo, egresado de la Universidad de Monterrey.

Fundador y primer presidente de la Asociación Alzheimer de Monterrey.

 

  

Algunos datos:

 

   PARKINSON / Los números...    
     

 

  • Según las estadísticas disponibles, se estima que 7 millones de personas padecen Parkinson en todo el mundo.

  • Se estima que la Enfermedad de Parkinson afecta a una de cada mil personas en el mundo. Su prevalencia en las personas mayores de 65 años es del 1,6%. Según las estadísticas disponibles, se estima que 7 millones de personas padecen Parkinson en todo el mundo, lo que representa una cantidad mayor que el número de casos de esclerosis múltiple y de distrofia muscular combinados.

  • Esta enfermedad, no es un padecimiento raro. Por ejemplo, se calcula que sólo en los Estados Unidos cerca de un millón de individuos tienen la enfermedad de Parkinson y cada año aparecen 50 mil casos nuevos, mientras que en Canadá son quizá hasta 100 mil los individuos afectados. Los mismos informes sobre su frecuencia en Europa y en Gran Bretaña indican que hay aproximadamente 100 casos de enfermedad de Parkinson por cada 100 mil habitantes; esto es, 1% por ciento de la población.

  • En México, se calcula que el número de casos con la enfermedad de Parkinson sea de 500 mil personas.

  • Finalmente, de acuerdo a otros estudios se estima que en los cinco países más poblados de Europa Occidental y en los 10 países del mundo con mayor población, el número de personas de más de 50 años con Parkinson podría ser más del doble, y podría alcanzar el número de casos entre 8,7 y 9,3 millones para 2030.
     

   
 
 
 
 
 
   

* Datos tomados de fuentes varias.     

 

 

Información tomada de apuntes personales y fuentes varias.  

 

 


 

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