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El impacto en la familia

 

 

Federico Ortíz-Moreno *

 

 

Quienes viven la tragedia de estar al cuidado de un enfermo con Huntington, saben lo difícil que es enfrentar día con día nuevas situaciones, la mayoría de las veces desesperantes, que llega un momento en que todo se nubla, todo se viene abajo. Luego, se pide ayuda y ésta nos llega. ¡La gente no les comprende, no vive las 24 horas del día con en el enfermo...! Son ellos mismos, los familiares y cuidadores, quienes más solos se sienten. Son muchos los problemas que se atraviesan, son muchos los problemas que se enfrentan. La gente, el familiar, siente miedo, coraje, angustia, desesperación, soledad... Sienten tantas cosas, que llega un momento en que se explota o simplemente se vienen abajo, sin poder continuar ayudando a su ser querido, el enfermo.

 

 

 

El Huntington es una de las enfermedades más terribles que pueda haber, pues destruye no solamente a la persona que la padece, sino también a la familia misma quien sufre las consecuencias. El tener que atender a un enfermo que no comprende las cosas y que al mismo tiempo no sepamos nosotros mismos comprenderlos hace que nuestra vida cambie por completo. La gente no nos entiende, la familia se aleja... La gente cree que todo eso que decimos que nos pasa, son puros inventos nuestros, que la persona está bien, que son cosas de la edad, que no nos preocupemos... La realidad es otra... No hay apoyo, no hay comprensión. Solamente existe soledad, tristeza, rabia, desesperación, miedo al futuro, miedo a quedarse solo. ¡Miedo a perderlo todo...!

 

 

Conviviendo con el Huntington

 

Quienes vivimos la tragedia de estar al cuidado de un enfermo de Huntington, sabemos lo difícil que es enfrentar día con día nuevas situaciones, la mayoría de las veces desesperantes, que llega un momento en que todo se nos nubla, todo se nos viene abajo. Luego, pedimos ayuda y ésta no nos llega. ¡La gente no nos comprende, no vive las 24 horas del día con en el enfermo...! Y nosotros como familiares y cuidadores más solos nos sentimos.

 

Son muchos los problemas que se atraviesan, son muchos los problemas que enfrentamos. Sentimos miedo, coraje, angustia, desesperación, soledad... Sentimos tantas cosas que llega un momento en que se explota o simplemente uno es el que se viene abajo sin poder continuar ayudando a nuestro ser querido, el enfermo. Y es que como sabrás tener un familiar con Huntington es duro y devastador. Tú y yo lo hemos pasado, lo hemos visto, pues es bien difícil enfrentarse a una situación como ésta y peor aún cuando ésta, la enfermedad, destruye prácticamente a toda la familia. Desafortunadamente, no hay por el momento cura alguna. Las investigaciones prosiguen, pero aún falta mucho por hacer.

 

 

Una enfermedad francamente desgastante

 

El Huntington es una enfermedad francamente desgastante, pues no solamente es el enfermo quien la padece, sino la propia familia quien la sufre. Uno quisiera que el enfermo nos comprendiera y nos dirigimos a él de una manera lógica, como si esta lógica la fuera él o ella a entender. No nos damos cuenta que, por desgracia, su cerebro se ha ido destruyendo, que él no tiene la culpa de lo que le pasa y que sus conductas, muchas veces agresivas son producto de su propia enfermedad.

 

Hablarle calmadamente, despacio, viéndole a los ojos, tomándole de la mano, queriéndole, mimándole y respetándole ayuda mucho en estos casos. Es obvio el que uno se desespere cuando ellos no comprenden, se ponen inquietos, repiten y repiten la misma pregunta, se quieren ir de la casa, desconocen ayuda mucho en estos casos. Es obvio el que uno se desespere cuando ellos no comprenden, se ponen inquietos, repiten y repiten la misma pregunta, se quieren ir de la casa, desconocen a la gente, etcétera.... Pero así es la vida y debemos aceptar las cosas tal cual son. Y si bien la enfermedad es terrible y el proceso que vive la familia, especialmente el cuidador principal, es tremendo, también debemos aprender a ver lo positivo; pues quienes hemos tenido la experiencia de haber vivido todo esto, también sabemos todo esto nos ayuda a valorar lo que es la vida, saber lo que somos y el importante rol que jugamos en el cuidado del enfermo.

 

Si tú deseas apoyo, comprensión, te sientes desesperado o desesperada, o tal vez quieras compartir tus experiencias y que otra gente también aprenda de ti, acércate a la Asociación de Huntington más cercana a donde te encuentras. Seguramente ahí te ayudarán.

 

 

* Federico Ortíz-Moreno, psicólogo, egresado de la Universidad de Monterrey.

Fundador y primer presidente de la Asociación Alzheimer de Monterrey.

 

  

  Algunos datos: 

 

   HUNTINGTON / Los números...    
     

 

  • La enfermedad de Huntington es difícil de diagnosticar. En ocasiones se confunde con otras enfermedades neurológicas. Los síntomas generalmente aparecen entre los 30 y 45 años, pero puede aparecer antes. Ocasionalmente los primeros síntomas aparecen en la infancia. Los hombres y mujeres de todos los grupos raciales se ven afectados de igual manera.

  • Cada hijo de un padre con EH tiene una probabilidad del 50 % de heredar la enfermedad, independientemente de si sus hermanos o hermanas la hayan heredado. Si el hijo (a) no hereda el gen de sus padres, entonces no tienen EH y por lo tanto, no se la transmitirá a su descendencia. Si por el contrario, la persona ha heredado el gen, desarrollará la enfermedad tarde o temprano.

  • La EH es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 10,000 habitantes en la mayoría de los países europeos, aunque existe en las demás partes del mundo y en diferentes proporciones. En España, por ejemplo, unas 4,000 personas tienen la enfermedad y más de 15,000 afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la EH porque tienen o tuvieron un familiar directo afecto de la misma.

  • La enfermedad pueden heredarla y desarrollarla por igual hombres y mujeres, sin diferencias en clase social ni grupos étnicos La mayor parte de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, es decir, entre los 35 y los 55 años, aunque aproximadamente un 10% de las personas desarrollan síntomas antes de los 20 años de edad (EH juvenil) y otro 10% después de haber cumplido los 55 años. Es poco frecuente que aparezcan síntomas antes de los diez años de edad (EH infantil).

  • Otros datos estiman que la incidencia media se encuentra entre 4 y 8 afectados por cada 100,000 personas. A pesar de ello, se sabe que hay grandes diferencias entre las poblaciones humanas, siendo las poblaciones asiáticas, por ejemplo, menos propensos, mientras que en el Reino Unido la incidencia aumenta bruscamente.

  • En Estados Unidos, más de un cuarto de 1 millón de estadounidenses tienen HD o están en riesgo de heredar la enfermedad de un padre afectado. Venezuela es el  país tiene la mayor prevalencia de Enfermedad de Huntington (EH) o Mal de San Vito a nivel mundial.

  • Por otro lado, se cree que en México existen alrededor de 8,000 personas con enfermedad de Huntington. Las estadísticas exactas son difíciles de obtener, no sólo porque en nuestro país no se cuenta con la infraestructura para llevar a cabo censos en este tipo de enfermedades, sino porque la enfermedad es difícil de diagnosticar y muchas personas optan por esconder a sus familiares con EH. Debido a que la enfermedad de Huntington es hereditaria y muchas veces se ha catalogado como una enfermedad mental, los familiares han negado su existencia a través de generaciones.

 

   
 
 
 
 
 
   

* Datos tomados de fuentes varias.     

 

 

Información tomada de apuntes personales y fuentes varias.  

 

 


 

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