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Demencia: Principios generales

 

Información general sobre la demencia

 

 

 

Federico Ortíz-Moreno *

 

 

Convivir con un enfermo que padece una demencia es algo muy pesado, pero que de un modo u otro, los que estamos en esto, debemos enfrentar. Y si bien no existen reglas o recetas de cómo tratar a la persona demenciada, al menos sí podemos contar con ciertas herramientas de cómo sobrellevar las diferentes situaciones que se presentan.

 

 

 

 

 

 

Convivir con un enfermo que padece una demencia es algo muy pesado, pero que de un modo u otro, los que estamos en esto, debemos enfrentar. Y si bien no existen reglas o recetas de cómo tratar a la persona demenciada, al menos sí podemos contar con ciertas herramientas de cómo sobrellevar las diferentes situaciones que se presentan.

 

 

Los Principios

 

 

A continuación, presentamos a ustedes doce principios generales sobre la demencia y cómo sobrellevarla.

 

 

01 -  La demencia no es una pérdida total de la memoria

 

Aunque muchas veces se define la demencia como un deterioro global de memoria, el intelecto y la personalidad, lo cual puede resultar útil para propósitos clínicos prácticos, lo cierto es que esto implica o da entender que todos los aspectos del funcionamiento mental se encuentran deteriorados. Y esto no es cierto. La verdad que esto ocurre hasta más adelante, pero no en las etapas tempranas ni tampoco en las intermedias.

 

Habrá seguramente muchas habilidades que ya no funcionan como antes. Sin embargo, algo muy importante que debemos tomar en cuenta es que si un tipo de habilidad ya no funciona, podemos utilizar otro tipo de sentido o de destreza.

Así por ejemplo, si el sentido del oído (memoria auditiva) no funciona, utilicemos entonces el sentido de la vista (memoria visual). Lo mismo podemos hacer a la inversa o con los demás sentidos.

 

Tratar de mantener y estimular las habilidades de las que aún goza la persona es la mejor manera de tenerlo vivo y mantenerlo activo. Tal vez él o ella no puedan recordar muchas cosas, o no puedan hablar o expresarse bien, pero lo más seguro es que sigan gozando del placer de escuchar música, tocar el piano, la guitarra o el acordeón; o tal vez pintar, tejer o coser. De ahí a que toda actividad que todavía puedan realizar deba ser premiada o estimulada.

 

 

02 -  Para disfrutar no se requiere de memoria

 

Cuánta gente hay que decimos que les falta inteligencia para esto o para aquello, que cómo se le olvidan las cosas..., que qué poco “cerebro” o “cacumen” tienen..., pero muchas de estas personas... ¡Cómo gozan la vida! Y la verdad es que la gozan mejor que uno, los que supuestamente pensamos, emitimos juicios o tenemos una inteligencia superior a los demás.

 

La verdad es que para gozar la vida no se necesita ser inteligente, mucho menos tener buena memoria. Padecer demencia podrá ser algo tremendo para muchos, pero tampoco es para que lo veamos como el fin de nuestra existencia.

 

 

03 -  Lo que se olvida y lo que no se olvida

 

Todos olvidamos en mayor o menor grado. Esto no es nada nuevo. Y es más fácil que recordemos lo que nos acaba de suceder, que lo que nos ocurrió hace dos o tres semanas, a menos que esto hubiera sido muy importante. Sin embargo, en el caso de la demencia, se dice que lo último que aprendemos es lo que más fácilmente olvidamos.

 

Las palabras que nos acaban de decir, las cosas que sucedieron el día anterior o las visitas que hubo hace una semana pronto se olvidan, mientras que los hechos ocurridos hace más de 20 o 40 años son recordados con gran claridad.

 

La persona podrá olvidar fácilmente lo que hace cinco minutos le dijeron, como el que ese día van ir a comer a casa de su hija, o que esa mañana su nieta lo visitó. No obstante, podrá fácilmente recordar el número de la casa donde vivió hace más de 40 años, o hasta el número telefónico del negocio donde trabajaba, números que eran de cuatro o cinco dígitos y no de seis, siete o más como ahora.

 

La persona podrá recordar con detalle hechos importantes de su juventud, como viajes realizados, personas de su época, anécdotas curiosas y muchas cosas más; sin embargo, lo reciente queda borrado o completamente en el olvido.

 

En relación a esto, existe un principio llamado “Lo primero que entra es lo último que se va”. Este principio puede tener grandes ventajas terapéuticas. Y es en base a este principio que se recomienda estimular al paciente con actividades diversas o mediante conversaciones que hagan referencia a su pasado, más que centrarse en el presente.

 

Pídale que le cuente algo de su época. Es muy interesante comprobar los cambios que experimentan al evocar hechos agradables. Es para ellos como volver a vivir.

Intente algún tipo de juegos: baraja, dominó, damas, lotería, ajedrez, scrable u otros que le gusten o haya jugado. Tal vez -y esto es muy seguro- al paciente le haya gustado un tipo especial de música. Sintonizar el radio en una estación donde toquen música de su época, el escuchar un disco, cinta o disco compacto con música y canciones que a él le gustaron puede levantarle el ánimo y hacerle recordar gratos momentos.

 

 

04 -  Estimúlele, pero no lo abrume

 

Motive y estimule lo más que pueda. De lo que se trata es que la persona goce lo más que pueda de cada momento de su vida. Hay muchas cosas que se pueden hacer. Usted puede programar una serie de actividades para todos los días de la semana, sin que éstas tengan que seguir un orden forzoso.

 

¿Qué tanto tiempo? Para algunos pacientes, 10 minutos serán suficientes, mientras que para otros, una hora y hasta dos podrán ser efectivas. Aquí lo que se trata es de estimular las partes del cerebro que aún no han sido afectadas por la enfermedad, a la vez que proporcionar momentos de esparcimiento, placer y distracción.

 

Actividades como doblar la ropa, cortar cupones, romper papeles que no sirven, jugar a la baraja, pintar, regar las plantas son cosas que pudieran funcionar. Otro tipo de actividades, además de los juegos, pueden ser el ejercicio, no importa el que no se puedan mover mucho. Anímelos y ayúdeles, ellos se sentirán como unos verdaderos jóvenes.

 

 

05 -  La demencia tiene sus altibajos

 

A medida que una persona con demencia se deteriora, surgen problemas diferentes mientras que otros parecen desvanecerse. Más tarde, la persona puede estar completamente tranquila, sonriente y feliz de la vida, mientras nosotros, los cuidadores, nos quedamos con el coraje guardado. Pero ¡así es la vida!

 

Total, que uno debe aprender a estar atento y alerta a todos estos cambios e identificar, si se puede, en qué circunstancias ocurren o el porqué de ellos. Además, uno debe aprender de los errores y aceptar la realidad. Las cosas, por supuesto, no van a cambiar, pero sí podemos aprender técnicas que nos ayuden a sobrellevar las difíciles situaciones que todos y cada uno de nosotros enfrentamos.

 

 

06 -  Demencia y regresión

 

Muchas de las habilidades que la persona adquiere se pierden poco a poco, en forma  secuencial, con la demencia. Y esto ocurre del mismo modo, aunque a la inversa, en que un niño va adquiriendo las habilidades para entrar de lleno a la vida. Piense en un niño, en un bebé, el cómo va desarrollando sus habilidades para comer, caminar, hablar, para ir al baño y vestirse. Será el mismo modo en que nosotros tengamos que enseñarle a este “adulto” cómo se tienen que hacer las cosas.

 

En las etapas intermedias y finales de la enfermedad la persona con demencia pierde gran parte de sus habilidades. Es cuando todo nos parece que se ha revertido. Por ello es conveniente en que pensemos cómo fue el desarrollo de un niño, esto nos ayudará a comprender lo que sucede con una persona demenciada.

 

La persona enferma tendrá que aprender nuevamente -y muchos lo logran- esta serie de tareas consistentes en asir o agarrar bien la cuchara, el tenedor, un vaso, una taza, el ponerse la camisa, los zapatos, la blusa, la falda, el pantalón y, sobre todo, el ‘avisar’ que tienen ganas de ir al baño.

 

Trate de hablarle claro y sin prisas. Ayúdese de mímica o de señas. Dígale: “¿Quieres hacer pipí?” y haga sssss..., como si fuera a desaguar o echar el chorro. O dígale “¿Quieres agua?”, haciendo la mímica con la mano como tomando un vaso de agua (o con agua, más propiamente dicho).

 

Y algo que no debemos pasar por alto y que es muy importante señalar, es que nunca se deber tratar a la persona que padece demencia como si fuera un niño. Si bien es cierto que la mayoría de sus conductas y habilidades son como las de un niño, por otro lado, ellos siguen siendo adultos. Y como adultos les debemos de tratar.

 

 

07 -  Muchos factores son los que influyen en la manera que se manifiesta la demencia

 

Las manifestaciones de la demencia dependen no sólo de la enfermedad en sí, sino también de la persona: como fue él o ella antes de que la demencia hubiera aparecido o se hubiera desarrollado..., qué tipo de persona era..., cómo era su familia..., en qué tipo de ambiente vivía...

 

Pero lo más común que suele ocurrir es que todas esas conductas o rasgos que caracterizaron a la persona cuando estaba en su sano juicio se vean ahora reflejadas de un modo exagerado o caricaturesco.

 

La persona que era muy ordenada, limpia o meticulosa, rallará ahora en lo obsesivo; aquella que era muy suspicaz, ahora será paranoide; otros que eran bonachones, seguirán sonriendo, aunque no sepan de qué se trata ni quiénes son los que se acercan a saludarle.

 

 

08 -  Las familias y el ambiente influyen en la forma en que la demencia se presenta

 

Tanto la familia como el medio ambiente tienen mucho que ver en la forma en que se manifiesta la demencia. La propia familia influye en gran medida. Un ejemplo pudiera ser el de una esposa que insiste en que su marido (la persona enferma) está siempre ansioso e irritable.

 

Mucha de esta ansiedad puede ser producto de la propia angustia de la esposa, al anticipar conductas que tal vez no sucedan o que si suceden, es parte del propio ciclo o devenir de la enfermedad. Son cosas que se dan por sí mismas y no se pueden evitar. Esto hay que comprenderlo bien.

 

Lo que pasa es que muchas veces uno mismo es el que transmite sus propios miedos, temores y angustias, los cuales son captados por la persona demenciada y transformados en reacciones catastróficas y en toda una pesadilla para ambos.

 

Por otro lado, tomemos en cuenta que es mucho más fácil adecuar el ambiente a la persona, que cambiar la conducta o la actitud del enfermo hacia nosotros o hacia el ambiente.

 

 

09 -  La demencia afecta a más de una de persona

 

La demencia no es simplemente la enfermedad de una persona, es la de toda la familia. La persona es quien padece la enfermedad, pero es la familia quien la sufre. Podrá haber casos en que sea una institución la que se encargue de la persona demenciada, pero en la mayoría de los casos, esta pesada carga descansa sobre los hombros de la familia. Por ello es muy conveniente e importante el compartir y delegar responsabilidades, para que todos ayuden y no sea una sola persona la que lleve todo el peso o responsabilidad del problema.

 

Existen numerosos estudios que confirman altas tasas de depresión, inquietud, aislamiento social e incluso enfermedades físicas en tales familias (comparadas con aquellas otras que no tienen familiares que padezcan demencia). Es por ello que es muy importante el que tanto los familiares como los cuidadores traten de cuidarse a sí mismos, velando también por su salud y bienestar a fin de poder ayudar al enfermo y obviamente, mantenerse física y mentalmente en óptimas condiciones.

 

De ahí a que sea necesario exámenes médicos de rutina, para tener así buena salud física y mental, buscando distracciones y llevando una vida lo más normal que se pueda. Y es que, lo que pasa, es que muy a menudo, los cuidadores se preocupan demasiado por sus deberes y olvidan aspectos importantísimos de su propia vida como son los roles sociales de la vida: familia, amigos y uno mismo. Cuidarse a sí mismos es quererse y querer al enfermo al que cuidan

 

 

10 -  Resuelva los problemas con creatividad

 

Si ocurre un problema, averigüe el por qué. Sea franco y trate de resolver creativamente. Analice, investigue, desmenuce lo que sucede: ¿El problema que sucede se debe a que la persona es ya incapaz de llevar a cabo una actividad ‘x’? ¿El problema es a causa de sus limitaciones físicas, sensitivas o motoras?, ¿Se debe o es un resultado del deterioro cognitivo o intelectual de la persona? ¿Es problema nuestro? Si hay manera de resolverlo -y usted sabe que casi siempre la hay- resuélvalo con creatividad.

 

Por otra parte, tome las cosas con calma y no se preocupe demasiado. Tome las cosas con una buena dosis y sentido del humor. El reírse un poco de la propia desgracia es una buena válvula de escape para dar salida a la tensión y angustia que todo esto provoca.

 

 

11 -  Adapte el ambiente, no a la persona

 

Una vez que el problema ha sido detectado, entonces sí, el ambiente puede adaptarse. Algunos ejemplos serían: bañarlo en la regadera y no en la tina; ponerle doble cerradura a la puerta para evitar que se salga de la casa; o simplificar la actividad, como a la hora de sus alimentos, para evitar confusiones, darles la comida en un sólo plato; o haciendo parte de la actividad para que la persona afectada pueda luego completarla.

 

 

12 -  Motívele y créele un sentido de importancia

 

Todos nosotros tenemos la necesidad de sentirnos útiles o de que servimos para algo. Haga que la persona afectada se sienta útil.

 

Cuando haga bien las cosas, felicítelo. Le gustará que lo hagan. Por otra parte, los cumplidos son más efectivos cuando se dan inmediatamente después de una respuesta correcta; por ejemplo: “¡Ah, qué bien estás agarrando la cuchara!”, “¡Ándale, qué bueno que me dijiste que querías ir al baño!”.

 

Evítele ver o sentir sus fracasos; en vez de decir “¡Ay, otra vez te equivocaste!” o “¿No te digo? ¡Nuevamente estás mal!”, dígale mejor: “¿Sabes qué...? Mejor trata de esta manera”, “Mira, yo te ayudo”, indicándole uno cómo debe hacer tal o cual cosa. Anímelo, aliéntelo, “¡échele porras!”, hágale ver que él es importante, que usted lo quiere mucho y se preocupa por él.

 

  

Algunos datos:

 

   DEMENCIA / Los números...    
     

 

  • Existen varios tipos de demencias, entre las más conocidas se encuentra la enfermedad de Alzheimer, seguidas por otros tipos de demencias como la cerebrovascular, llamada también demencia por infarto múltiple; el mal de Parkinson, el Huntington, la enfermedad de Pick; la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.  

  • Hablando de demencias en general, a partir de 2013, había unos 44,4 millones de personas con demencia en todo el mundo. Este número se incrementará a unos 75,6 millones en 2030 y 135,5 millones en 2050. Gran parte del aumento será en los países en desarrollo. Ya un 62 % de personas con demencia viven en países en desarrollo, pero en 2050 este número subirá a 71%. El mayor crecimiento en la población anciana está teniendo lugar en China, la India y del sur de Asia y el Pacífico occidental.

  • El envejecimiento demográfico es un proceso en todo el mundo que muestra los una mejora en la atención médica durante el último siglo. Muchos están viviendo vidas más largas y más saludables por lo que la población mundial tiene una mayor proporción de personas mayores. La demencia afecta principalmente a personas mayores, aunque hay una conciencia creciente de casos que comienzan antes de los 65 años.

 

   
 
 
 
 
 
   

* Datos tomados de la ADI y otras fuentes.     

 

 

Información tomada de apuntes personales y fuentes varias.  

 

 


 

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