Demencia y Alzheimer

 

Información para niños y adolescentes

 

 

Federico Ortíz-Moreno *

 

 

Demencia es el nombre que se le da a un grupo de síntomas donde uno generalmente va perdiendo la memoria, pero en donde también se presentan otros problemas. Hay varios tipos de demencia, pero la más común es el Alzheimer.  ¿Y porqué “Alzheimer”?, dirás... Ah, pues porque hubo un doctor alemán, llamado Alois Alzheimer, quien fue el que la descubrió, y de ahí viene el nombre. El Alzheimer es una enfermedad caracterizada por la disminución de las funciones intelectuales de la persona, con una consecuente pérdida de la memoria y deterioro del pensamiento. En esta, el enfermo con Alzheimer sufre un drástico cambio en su personalidad, con tendencia a deprimirse o irritarse. La persona ya no puede seguir instrucciones, sufre confusión y desorientación en el tiempo y el espacio, pudiendo incluso, llegar a perderse en lugares conocidos para él. Además, la persona puede presentar alteraciones del juicio, confundir a sus seres queridos y, en muchos casos, hasta desconocerse a si mismo.

 

 

 

 

Demencia es el nombre que se le da a un grupo de síntomas donde uno generalmente va perdiendo la memoria, pero en donde también se presentan otros problemas. Hay varios tipos de demencia, pero la más común es el Alzheimer.  ¿Y porqué “Alzheimer”?, dirás... Ah, pues porque hubo un doctor alemán, llamado Alois Alzheimer, quien fue el que la descubrió, y de ahí viene el nombre. El Alzheimer es una enfermedad caracterizada por la disminución de las funciones intelectuales de la persona, con una consecuente pérdida de la memoria y deterioro del pensamiento. En esta, el enfermo con Alzheimer sufre un drástico cambio en su personalidad, con tendencia a deprimirse o irritarse. La persona ya no puede seguir instrucciones, sufre confusión y desorientación en el tiempo y el espacio, pudiendo incluso, llegar a perderse en lugares conocidos para él. Además, la persona puede presentar alteraciones del juicio, confundir a sus seres queridos y, en muchos casos, hasta desconocerse a si mismo.

 

 

¿Qué es la demencia?

 

La demencia es un nombre que se le da a un grupo de síntomas donde uno generalmente va perdiendo la memoria, pero en donde también se presentan otros problemas. Hay varios tipos de demencia, pero la más común es el Alzheimer.  ¿Y porqué “Alzheimer”?, dirás... Ah, pues porque hubo un doctor alemán, llamado Alois Alzheimer, quien fue el que la descubrió, y de ahí viene el nombre.

 

Y hablando un poquito más de este “rollo” de las demencias, la gente con demencia es como si ésta perdiera la memoria: tienen dificultad para hablar, platicar y comprender a los demás. Son personas que tienen problemas para poder pensar, reconocer a la gente (incluso a miembros de su propia familia), olvidando para qué sirven algunos objetos tan simples (como una cuchara, un cuchillo o un tenedor). Tampoco saben para qué sirven las llaves, cómo ponerlas o cómo abrir una puerta. La persona que tiene demencia podrá verse saludable por fuera, pero por adentro su cerebro es como si estuviera descompuesto, pues no funciona ni trabaja adecuadamente. Y si se le hicieran tomas especiales, su cerebro pareciera como si fuera un queso gruyer, de esos que tienen agujeros. Así de simple. 

 

 

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

 

El Alzheimer (pronunciado Alz-jai-mer) es una enfermedad progresiva y degenerativa del cerebro la cual provoca un deterioro en la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona. La enfermedad de Alzheimer produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida diaria.

 

La enfermedad de Alzheimer es la más común de las demencias; científicamente, se le define como tal. Esta enfermedad fue descrita por vez primera en 1906 por el médico alemán Alois Alzheimer, de quien tomó su nombre. La enfermedad es irreversible y hasta el momento no se conoce cura alguna. Se sabe que ésta va destruyendo poco a poco las neuronas del cerebro, el paso de información entre las células y por ende, el contacto con el mundo.

 

 

¿Qué diferencia hay entre la enfermedad de Alzheimer y la demencia?

 

Pudiéramos decir que existen varios tipos de demencia. Y que el Alzheimer es la más común de las demencias. Es por ello que en este espacio nos referiremos casi siempre al Alzheimer como el tema central de lo que queremos tratar.

 

 

¿Es la demencia una enfermedad mental?

 

No, más bien es una enfermedad del cerebro. Como tú ya has de saber, nuestro cerebro es como si fuera nuestro control maestro, nuestro control central: todo lo que hacemos, decimos y pensamos es controlado por nuestro cerebro. Cuando el cerebro está mal, enfermo o dañado, entonces tenemos problemas con todas nuestras acciones o cosas que hacemos, como son el recordar, hablar, comprender, aprender o adquirir nuevas habilidades, poder caminar y muchas cosas más.

 

 

¿La demencia o el perder la memoria es algo que le sucede a toda gente ya grande o viejita?

 

No. Todos nosotros también olvidamos cosas de vez en cuando, especialmente si estamos nerviosos, preocupados, tensos, nos distraemos, y quizá, un poquito más, si ya estamos viejos, pero acuérdate, que hay viejitos muy “cuerdas; esto es, muy listos. Un ejemplo de algo que una persona grande, ya de edad, pero sin demencia, podrá olvidar, es dónde puso las llaves de su casa o automóvil Sin embargo, una persona con demencia, no sólo hará esto, sino que incluso olvidará para qué, de qué o de quién son esas llaves.

 

Arriba de los 65 años pudiera decirse que el número de personas que con demencia pudiera ser hasta de un 10 por ciento. Sin embargo, a medida que la gente se hace más grande o se hace más vieja, la probabilidad de que tenga o padezca demencia es cada más mayor. Digamos, la gente entre 85 y más años, hasta 50 de cada 100 pueden tener demencia. En México, en nuestro país, se cree que haya entre 700 a 800 mil personas con este padecimiento.

 

 

¿Le puede dar también demencia a la gente joven?

 

Sí, aunque son muy raros los casos; por ejemplo, puede haber gente muy joven como de 30, 40 o 50 años, que pueda presentar demencia, pero en realidad son muy pocos los casos.

 

 

¿Qué clase o qué tipo de problemas tiene la gente con demencia?

 

No toda la gente con demencia tiene estos problemas; pero lo que aquí te presentamos son algunas de las cosas que tú podrás ver y observar o que pueden pasar o suceder: La persona:

 

• Tendrá olvidos cada vez mayores.

• No será capaz de aprender nueva información o seguir instrucciones.

• Hará la misma pregunta una y otra vez.

• Repetirá a cada rato la misma cosa un montón de veces.

• Tendrá dificultad para encontrar las palabras adecuadas o tendrá dificultad para completar una frase.

• Confundirá u olvidará los nombres de las personas.

• No podrá comunicarse ni hablar bien, sus palabras y frases serán ininteligibles, todas por ningún lado, todas revueltas, sin que éstas tengan sentido alguno.

• Perderá las cosas a cada rato.

• Esconderá y ocultará las cosas en los lugares más increíbles que te puedas imaginar, para luego, al no encontrarlas, culpar a los demás de habérselas robado.

• Tendrá confusión sobre la fecha, el día y la hora que es, dónde está y quiénes son los demás.

• Podrá querer salirse de la casa diciendo que esa no es su casa.

• Mostrará miedo, nerviosismo, tristeza, enojo o depresión.

• Llorará por cualquier cosa y podrá parecerte boba, tonta o francamente muy “simple”.

• Podrás notar que ya no se arregla, ni se viste bien, como antes.

• Olvidará cómo hacer tareas tan simples, sencillas y cotidianas como: manejar, prender la tele, abrir una puerta, cocinar, comer, alimentarse, bañarse, peinarse o cepillarse los dientes.

 

¿Puede uno morirse de Alzheimer?

 

Sí, aunque más bien la gente muere por complicaciones debidas a la enfermedad. Desafortunadamente no hay cura para el Alzheimer. A medida que transcurre el tiempo, la persona con esta enfermedad empeora día a día. En México, el Alzheimer es la cuarta causa de muerte más común entre la gente grande.

 

 

¿Cuánto tiempo dura?

 

Algunas veces la gente puede hasta 20 años después de haber presentado signos o síntomas de Alzheimer; pero, por lo general, la edad promedio de vida es de ocho a diez años.

 

 

¿Y cómo pueden saber los doctores que alguien tiene Alzheimer?

 

No hay ninguna prueba específica. Existen, eso sí, varias pruebas o estudios médicos que deben hacerse, lo mismo que contar con información dada por un familiar cercano, ya sea la esposa, el esposo, un hijo o una hija, o bien, alguien que conozca o haya convivido por un buen tiempo con la persona enferma.

 

Hay que aclarar, que hay algunas enfermedades que pueden parecer como si fueran demencia, pero no lo son. O que si lo son, éstas son tratables; es decir, que se pueden curar. Si se toma en cuenta esto o se descartan otras posibilidades, el doctor podrá entonces ser capaz de decir o no si la persona tiene un tipo particular de demencia, o si bien es Alzheimer.

 

 

¿Qué ocasiona la enfermedad de Alzheimer?

 

Hay muchas teorías acerca de la causa de esta enfermedad. Existen numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en todo el mundo, pero desgraciadamente, aún no se conoce el origen o causa de la misma. Sin embargo, se sabe que la cuestión genética (genes, células, cromosomas), está muy relacionado con todo esto, lo mismo que otros factores como pequeños infartos en el cerebro, problemas de tipo vascular, aunque también se estudian otros factores como los ambientales, nutricionales, aspectos bioquímicos, virus, cuestiones electromagnéticas y muchas otras cosas más.

 

 

¿Cómo afecta la demencia a la familia, a los niños y los nietos?

 

Si alguien en tu familia tiene demencia o padece Alzheimer, la enfermedad les afecta a todos, no solamente a ti sino a todos los miembros de tu familia, aún y cuando no vivas en la misma casa que la persona que padece demencia o tiene Alzheimer.

 

Lo que pasa es que al haber una persona con este problema, donde la memoria parece que se ha ido para siempre o donde la memoria parece jugarnos una mala broma, escondiéndose sin que nosotros podamos encontrarla, entonces toda esta situación puede volverse catastrófica; es como una locura llena de nervios donde todo es tensionante y sumamente desgastante.

 

En este caso, tú puedes experimentar algunos sentimientos confusos y no poder creer lo que está pasando. Lo mismo con tus hermanos y tu familia. En realidad, quisieras que no pasara. Y en verdad, esto es muy normal. Cuando esto pasa, puedes sentirte contrariado, molesto y hasta enojado de que tu abuelo o hasta tu padre, a quien quieres y amas mucho con todo tu corazón, se haya convertido totalmente en un extraño para ti.

 

El que un miembro de familia con demencia como la de Alzheimer viva en tu casa, puede significar para ti muchas cosas. Tal vez sientas que de pronto tus propios padres o familiares “no te pelan” o no te pongan el cuidado y atención debida que tú crees debieran darte, o que de repente te pidan que asumas o tomes cierto tipo de trabajos o responsabilidades.

 

Tal vez sientas que ya no eres, como antes, miembro de una familia “normal”. Sin embargo, ten en cuenta que tú, por ti mismo, vales mucho. Y que si bien pueden existir a tu alrededor otros problemas, éstos no son culpa tuya. Podrás sentirte enojado o resentido de que tus padres están demasiado ocupados en otras cosas y que ya no tienen, como antes, mucho tiempo para ti; pero, tú sigues valiendo igual o más que antes.

 

 

El niño, el adolescente, el enfermo y los amigos

 

El que cuides a un familiar con demencia o con Alzheimer, ya sea a tu papá, tu mamá, tío, tía, abuelo o abuela, podrá hacer que ellos se sientan, al igual que tú, incómodos, pues no es natural que un niño o adolescente ahora trate de cuidarlos. Esto tal vez los ponga más tensos, los angustie, los puedas ver cansados o preocupados. A veces, también todo esto los vuelven medio necios, repelones, caprichudos o gruñones. Trata de ser comprensivo y tolerante, trata de entender su condición y sentimientos.

 

Por otra parte, de seguro, muchas veces, no vas a querer que vayan tus amigos a tu casa porque te avergüenza o te da pena de lo que pasa, teniendo contigo, en tu casa donde vives, a una persona que, digámoslo claro, no está bien del “coco” o que padece demencia, llámesele o no Alzheimer.

 

Mientras más conozcas sobre esta enfermedad, mejor la entenderás. Entonces podrás explicárselo mejor a tus amigos. Y, tal vez todas estas situaciones que de repente se presentan podrán causarte pena, pero de ningún modo serán como antes, ¡híjole!: terribles o espantosas.

 

 

¿Qué actividades pudieran los niños hacer

con la gente que padece demencia?

 

Hay muchas. Las actividades simples, tranquilas, seguras, que no impliquen ningún riesgo, pueden ser algunas de las cosas que pudieras hacer con tus familiares enfermitos. Por ejemplo, las tareas que involucran repetición pude ser una de las mejores opciones, tales como acomodar y doblar la ropa que se lava, el cepillar el pelo de la persona, el enrollar una bola de estambre, romper papeles que no sirven, el ayudarle a que camine por el pasillo de la casa, sacarlo a la terraza o al jardín, el regar las plantas, o el zacate. Darle de comer al gato, al perro o a los pajaritos, en caso de que tengan animales o mascotas en casa.

 

Muy frecuentemente la gente con demencia puede recordar cosas que sucedieron hace muchos años, pero no las cosas que acaban de pasar. Invítalo a que miren juntos un álbum de fotografías de la familia, y que “él te enseñe quiénes están ahí”, o pon música y tratar de cantar con él o ella canciones viejas que pudieran recordar y que de seguro les traerán bonitos recuerdos.

 

No te olvides que la persona únicamente podrá ser capaz de concentrarse por un espacio de 20 o 30 minutos, máximo, tal vez menos, pero no más. Detente, para o cambia la actividad si crees que empiezan a ponerse cansados, nerviosos, o los notas ansiosos o distraídos.

 

Recuerda también que, aún de que tal vez ellos no te pueden reconocer, tu amor y comprensión puede ser de gran alivio y consuelo para ellos. Abrazarlos, darles un beso, una caricia, tomarles de la mano, sobarles un brazo, son cosas que funcionan y funcionan bien. La mejor ayuda que puedes ofrecer es el darles seguridad y hacerles saber que te preocupas por ellos.

 

 

¿Qué pueden hacer los niños para hacer la vida más fácil,

agradable y llevadera a una persona con Alzheimer?

• Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad.

• Ten calma y paciencia.

• Se cariñoso.

• Involúcrate.

• Comprométete

• Se comprensivo.

• Trata de ayudar en las tareas de la casa.

• Cuídate.

• Explícale a tus amigos lo que pasa; que no te de pena, ellos te entenderán.

 

 

 

¿Qué pasa si la persona se enoja?

 

Trata de no discutir con ellos, no les ganarías; además, nunca aceptarán ni comprenderán que están equivocados. Entiende que su enojo y mal humor se deben a su enfermedad y que sus estallidos de cólera, corajes o berrinches no son ni lo hacen con el fin de fregarte o molestarte. Su enfado es el resultado de la enfermedad y no por algo que tú hiciste o dejaste de hacer. En estos casos, lo mejor que puedes hacer es salir tantito del cuarto o lugar donde estés y volver luego cuando su genio o mal humor haya pasado.

 

 

Cómo manejar tus sentimientos

 

Debes comprender que todos los sentimientos que tienes o te invaden, son normales. Y es que el mirar a un padre, un abuelo, un tío, así, con quien has pasado momentos ¡bien padres!, agradables y bonitos, esto significa como una gran pérdida para uno. Recuerda que de repente, ellos no podrán saber ni quién eres, ni quiénes son ellos mismos. Y esto es doloroso, pero tú eres fuerte y vas a saber hacerlo. No olvides que, aún si la persona llega a enojarse, a gritarte o hacer cosas extrañas, tú como si nada. Mantén la calma, respira tantito, aguanta y ten fe en ti mismo.

 

Recuerda también que ellos andan mal de su cerebro y... ¡Pobrecitos! ¡No saben lo que hacen! Su mente es como si anduviera en otro mundo, ven cosas que no son, escuchan ruidos que no existen. De repente hacen cosas que hasta te da risa, como poner una plancha en el refrigerador, los anteojos debajo del colchón, el cepillo de dientes en la bolsa de su saco... Muchas, muchas cosas.

 

Tú no te preocupes demasiado, todas estas cosas están más allá de tu control y su control. No te culpes de lo que pasa, simplemente trata de comprender y seguir tu vida.

 

 

Comparte tus sentimientos

 

Si es tu abuelito o abuelita quien presenta estos síntomas de Alzheimer, habla con tus papás, pregúntales lo que quieras, diles cómo te sientes, desahógate, exprésales tus sentimientos y no te de pena que alguien en tu familia tenga esta enfermedad. Si tus papás no te hacen caso - pues tal vez ellos también, al igual que tú, traigan problemas, estén angustiados y tengan sus propias dudas- trata de acercarte a otro miembro de tu familia.

 

Si acaso no puedes hacer ninguna de estas dos cosas, y quieres verdaderamente desahogarte y que te escuchen, o si simplemente quieres más información sobre cualquier cosa en relación a este tema, comunícate a la Asociación de Alzheimer más cercana a donde vives, o envíame un mensaje a través del correo electrónico. Tú vales mucho.

 

 

Música de fondo: Puff the Magic Dragon / Peter, Paaul and Mary

 

 

  

Algunos datos:

 

ALZHEMER / Los números...
En el mundo existen más de 36 millones de personas con Alzheimer. Cada año 4.6 millones de personas más. Un nuevo caso cada 4 segundos.   El número de casos se duplica cada 20 años. Para el 2030: Más de 75 millones. Para el 2040: Más de 81 millones.   Para el 2050: Más de 135 millones.   En México: Más de 800 mil personas.
* Datos tomados de la ADI y otras fuentes.

 

Información tomada de apuntes personales y fuentes varias.  

 

 

 

Correo-E

venamimundo@venamimundo.com

 

 

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