Ven a mi mundo

 

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La Rueda de la Vida - La finalidad de la vida *

 

 

 

 

Elizabeth Kubler-Ross,

Suiza - Estados Unidos

 

 

Era inevitable que tuviera que buscar enfermos terminales fuera del hospital. Mi trabajo con moribundos ponía muy nerviosos a muchos de mis colegas. En el hospital eran pocas las personas dispuestas a hablar de la muerte. Era más difícil aún encontrar a alguien que reconociera que las personas se estaban muriendo. La muerte no era un tema del que hablaran los médicos. Así, cuando mi búsqueda semanal de pacientes moribundos se me hizo casi imposible, comencé a llamar desde casa a enfermos de cáncer de los barrios vecinos, como Homewood y Flossmoor.
 

Yo proponía un convenio de beneficio mutuo. A cambio de atención terapéutica gratis a domicilio, los enfermos aceptaban ser entrevistados en mis seminarios. Ese método dio pie a más polémica todavía en el hospital, donde ya consideraban explotador mi trabajo. Y las cosas empeoraron. Cuando los enfermos y sus familiares manifestaron públicamente cuánto agradecían mi tarea, los demás médicos encontraron otro motivo más para ofenderse. Yo no podía ganar.
 

Pero me comportaba como una ganadora. Además de atender a mi familia y de realizar mi trabajo, hacía tareas como voluntaria para varias organizaciones. Una vez al mes examinaba a los candidatos para los Cuerpos de Paz. Probablemente allí los sentimientos hacia mí eran encontrados, porque tendía a aprobar a aquellos que a mi juicio buscaban el riesgo y no a los moderados que preferían mis socios. También pasaba medio día a la semana en el Lighthouse for the Blind (Faro para los Ciegos) de Chicago, trabajando con niños y padres. Pero tengo la impresión de que ellos me daban más a mí que yo a ellos.

Las personas que conocí allí, adultos y niños por igual, estaban todos batallando con las cartas que les había servido el destino. Yo observaba su manera de arreglárselas. Sus vidas eran montañas rusas de sufrimiento y valor, depresión y logros. Continuamente me preguntaba qué podía hacer yo, que tenía vista, para ayudarlos. Lo principal que hacía era escucharlos, pero también los animaba a "ver" que todavía les era posible llevar vidas plenas, productivas y felices. La vida es un reto, no una tragedia.


A veces eso era pedir demasiado. Veía a demasiados bebés nacidos ciegos, y también a otros nacidos hidrocefálicos, a quienes se los consideraba vegetales y se los colocaba en instituciones para el resto de sus vidas. Qué manera de desperdiciar la existencia. También estaban los padres que no lograban encontrar ayuda ni apoyo. Observé que muchos padres cuyos hijos nacían ciegos mostraban las mismas reacciones que mis moribundos. La realidad suele ser difícil de aceptar, pero ¿qué otra alternativa hay?

Recuerdo a una madre que tuvo nueve meses de embarazo normal, sin ningún motivo para esperar otra cosa que un hijo normal y sano, pero durante el parto ocurrió algo y su hija nació ciega. Reaccionó como si hubiera habido una muerte en su familia, lo cual era lógico. Pero una vez superado el trauma inicial, comenzó a imaginar que algún día su hija, llamada Heidi, terminaría sus estudios secundarios y aprendería una profesión.

Esa era una reacción sana y maravillosa.


Por desgracia, habló con algunos profesionales que le dijeron que sus sueños no eran realistas y le aconsejaron que pusiera a la niña en una institución. Eso causó un terrible sufrimiento a la familia. Pero afortunadamente, antes de tomar ninguna medida, acudieron al Lighthouse, que fue donde conocí a esta mujer.
 

Evidentemente, yo no podía ofrecerle ningún milagro que le devolvera la vista a su hija, pero sí escuché sus problemas. Y cuando me preguntó mi opinión, le dije a esa madre, que tanto deseaba un milagro, que ningún niño nace tan defectuoso que Dios no lo dote con algún don especial.
 

- Olvide toda expectativa —le dije—. Lo único que tiene que hacer es abrazar y amar a su hija como a un regalo de Dios.
- ¿Y después? —me preguntó.
- A su tiempo El revelará su don especial.

No tenía idea de dónde me brotaron esas palabras, pero las creía. Y la madre se marchó con renovadas esperanzas.

Muchos años después, estaba leyendo un diario cuando vi un artículo sobre Heidi, la niñita del Lighthouse. Ya adulta, Heidi era una prometedora pianista y acababa de actuar en público por primera vez. En el artículo, el crítico decía maravillas sobre su talento. Sin pérdida de tiempo contacté con la madre, que con orgullo me contó cómo había luchado por criar a su hija; repentinamente la niña demostró estar dotada para la música. Su talento floreció como una flor y su madre atribuyó el mérito a mis alentadoras palabras.
 

- Habría sido tan fácil rechazarla —comentó—. Eso fue lo que me dijeron que hiciera las otras personas.

Naturalmente yo comentaba esos gratificantes momentos con mi familia, y deseaba que mis hijos no tomaran nada por descontado. Nada está garantizado en la vida, fuera de que todo el mundo tiene que enfrentarse a dificultades. Así es como aprendemos. Algunos se enfrentan a dificultades desde el instante en que nacen. Esas son las personas más especiales de todas, que necesitan el mayor cariño, atención y comprensión, y nos recuerdan que la única finalidad de la vida es el amor.
 

Créanlo o no, había personas que realmente pensaban que yo sabía de qué hablaba. Una de esas personas fue Clement Alexandre, jefe de redacción de la editorial Macmillan de Nueva York. No sé cómo llegó a su escritorio un corto artículo que yo había escrito sobre mis seminarios “La muerte y el morir”. Eso lo indujo a volar hasta Chicago a preguntarme si desearía escribir un libro sobre mi trabajo con moribundos. Yo me quedé pasmada, muda de asombro, incluso cuando él me presentó un contrato para firmar, en que se me ofrecían 7,000 dólares a cambio de 50,000 palabras.
 

Bueno, acepté, siempre que me dieran tres meses para escribir el libro. Eso les pareció bien a los de Macmillan. Pero luego me quedé sola para calcular cómo me las iba a arreglar para atender a dos hijos, un marido, un trabajo a jornada completa y otras vanas cosas, y además escribir un libro. Observé que en el contrato ya habían puesto título al libro: On Death and Dying (Sobre la muerte y los moribundos, en su versión castellana). Me gustó. Llamé a Manny para contarle la buena nueva, y después comencé a imaginarme como escritora; no me lo podía creer.
 

Pero ¿por qué no? Tenía innumerables historias de casos y observaciones amontonadas en la cabeza. Durante tres semanas me instalé en mi escritorio por la noche, cuando Kenneth y Barbara ya estaban durmiendo, hasta conseguir hacerme una idea del libro. Vi con mucha claridad cómo todos mis pacientes moribundos, en realidad todas las personas que sufrían una pérdida, pasaban por fases similares. Comenzaban con un estado de fuerte conmoción y negación, luego indignación y rabia, y después aflicción y dolor. Más adelante regateaban con Dios; se deprimían preguntándose “¿Por qué yo?”. Y finalmente se retiraban dentro de sí mismos durante un tiempo, aislándose de los demás mientras llegaban, en el mejor de los casos, a una fase de paz y aceptación (no de resignación, que es lo que se produce cuando no se pueden compartir las lágrimas ni expresar la rabia).
 

En realidad, vi con más claridad esas fases en los padres que había conocido en Lighthouse. El nacimiento de un hijo ciego era para ellos como una pérdida, la pérdida del hijo normal y sano que esperaban. Pasaban por la conmoción y la rabia, la negación y la depresión, y finalmente, ayudados por alguna terapia, lograban aceptar lo que no se podía cambiar.

Las personas que habían perdido o iban a perder a un pariente próximo pasaban por las mismas cinco fases, comenzando por la negación y conmoción. “No puede ser que vaya a morir mi esposa. Acaba de tener un hijo, ¿cómo me va a abandonar?”. O exclamaban: “No, yo no, no puede ser que vaya a morir”. La negación es una defensa, una forma normal y sana de enfrentarse a una noticia horrible, inesperada, repentina. Permite a la persona considerar el posible fin de su vida y después volver a la vida como ha sido siempre.
 

Cuando ya no es posible continuar negándolo, la actitud es reemplazada por la rabia. La persona ya no se pregunta “¿Por qué yo?” sino “¿Por qué no él o ella?”. Esta fase es particularmente difícil para los familiares, médicos, enfermeras, amigos, etc. La rabia del paciente sale disparada como perdigones, y golpea a todo el mundo. El enfermo despotrica contra Dios, sus familiares, contra toda persona que esté sana. También podría gritar: “Estoy vivo, no lo olvides”. No hay que tomar esa rabia como ofensa personal.
 

Si se les permitía expresar la rabia sin sentimientos de culpabilidad o vergüenza, solían pasar por la fase de regateo: “Dios mío, deja vivir a mi esposa lo suficiente para que vea a esta hija entrar en el parvulario”; después añadían otra súplica: “Espera hasta que haya terminado el colegio, así tendrá edad suficiente para soportar la muerte de su madre”; etcétera. Muy pronto advertí que las promesas hechas a Dios no se cumplían jamás. Simplemente regateaban elevando cada vez más la apuesta.


Pero el tiempo que pasa el paciente regateando es beneficioso para la persona que lo atiende. Aunque está furioso, ya no está tan consumido por la hostilidad hasta el punto de no oír. El paciente no está tan deprimido que no sea capaz de comunicarse. Puede que haya disparos de balas, pero no apuntarán a nadie. Yo aconsejaba que había que aprovechar ese momento para ayudar al paciente a cerrar cualquier asunto pendiente que tuviera. Había que entrar en su habitación, hacerle enfrentar viejas pendencias, añadir leña al fuego, permitirle exteriorizar su furia para que se librara de ella, y entonces los viejos odios se transformarían en amor y comprensión.
 

En algún momento los enfermos se van a sentir muy deprimidos por los cambios que están experimentando. Eso es natural. ¿Quién no se sentiría así? No pueden seguir negando la enfermedad ni asimilar todavía las graves limitaciones físicas. Con el tiempo es posible que a todo esto se añadan las dificultades económicas. Se producen cambios drásticos y debilitadores en la apariencia física. Una mujer se amarga porque la pérdida de un pecho la hace menos mujer. Cuando ese tipo de preocupaciones se expresan y se tratan con sinceridad, los pacientes suelen reaccionar maravillosamente.
 

El tipo de depresión más difícil viene cuando el enfermo comprende que lo va a perder todo y a todas las personas que ama. Es una especie de depresión silenciosa; ese estado no tiene ningún lado luminoso. Tampoco hay ninguna palabra tranquilizadora que se pueda decir para aliviar ese estado mental en que se renuncia al pasado y se trata de imaginar el inimaginable futuro. La mejor ayuda es permitirle sentir su aflicción, decir una oración, simplemente tocarlo con cariño o sentarse a su lado en silencio.
 

Si a los enfermos terminales se les da la oportunidad de expresar su rabia, llorar y lamentarse, concluir sus asuntos pendientes, hablar de sus temores, pasar por esas fases, van a llegar a la última fase, la aceptación. No van a sentirse felices, pero tampoco deprimidos o furiosos. Es un período de resignación silenciosa y meditativa, de expectación apacible. Desaparece la lucha anterior para dar paso a la necesidad de dormir mucho, lo que en Sobre la muerte y los moribundos yo llamo “el último descanso antes del largo viaje”.
 

Al cabo de dos meses terminé el libro. Comprendí que había creado exactamente el tipo de libro que deseaba encontrar en la biblioteca cuando buscaba datos para mi primera charla. Envié por correo el texto definitivo. Aunque no tenía idea de si iba a convertirse en un libro importante, sí estaba absolutamente segura de que la información que contenía era muy importante. Esperaba que no se interpretara mal el mensaje. Mis pacientes moribundos jamás mejoraron en el sentido físico, pero todos mejoraron emocional y espiritualmente. En realidad se sentían mejor que muchas personas sanas.
 

Más adelante alguien me preguntaría qué me habían enseñado sobre la muerte todos esos moribundos. Primero pensé dar una explicación muy clínica, pero eso no iba conmigo. Mis pacientes moribundos me enseñaron mucho más que lo que es morirse. Me dieron lecciones sobre lo que podrían haber hecho, lo que deberían haber hecho y lo que no hicieron hasta cuando fue demasiado tarde, hasta que estaban demasiado enfermos o débiles, hasta que ya eran viudos o viudas. Contemplaban su vida pasada y me enseñaban las cosas que tenían verdadero sentido, no sobre cómo morir, sino sobre cómo vivir.

 

 

FIN

 

 

 “La negación es una defensa, una forma normal y sana de enfrentarse a una noticia horrible,

 inesperada, repentina. Permite a la persona considerar el posible fin de su vida

y después volver a la vida como ha sido siempre”

 

  

Elisabeth Kübler Ross (Zúrich, 8 de julio de 1926 - Scottsdale, Arizona, 24 de agosto de 2004) fue una psiquiatra

      suizo-estadounidense, una de las mayores expertas mundiales en la muerte, personas moribundas y los cuidados paliativos.

 

     Médica psiquiatra suiza, autora de On Death and Dying (1969), donde expone su conocido modelo de Kübler-Ross por primera

     vez. En esa y otras doce obras, sentó las bases de los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que el enfermo afronte

     la muerte con serenidad y hasta con alegría. Se licenció en medicina en la Universidad de Zúrich en 1957 y en 1958, se mudó

     a Nueva York, donde continuó sus investigaciones. Empezó como residente con pacientes a punto de morir y más tarde

     fue dando conferencias sobre el tratamiento de moribundos.

 

     Toda su obra versa sobre la muerte y el acto de morir y va describiendo diferentes fases del enfermo según va llegando

     su muerte (modelo Kübler Ross: negación, ira, negociación, depresión y aceptación). No participó en el movimiento de cuidados

     paliativos, aunque sus compañeros la animaran. Se graduó en psiquiatría en la Universidad de Colorado en 1963 y recibió

     23 doctorados honoríficos.

 

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